Moja karta kiedyś była czysta. /// My card used to be pure.

Od roku noszę się z zamiarem opisania tego, co przyniósł mi los. Nigdy o tym nie wspominałam, mimo iż to, co mnie spotkało w znacznym stopniu wpłynęło na moje życie. Pozwólcie, że się tym z Wami podzielę.

Na przełomie poprzedniego i ówczesnego roku spędziłam więcej czasu w szpitalu niż w całym moim dotychczasowym życiu, ale zacznę od początku.

Kiedyś bardzo lubiłam spędzać aktywnie czas. Grałam w siatkówkę, chodziłam do szkoły tanecznej, jeździłam na rowerze, rolkach, łyżwach. Trwało to przez większość moich szkolnych lat. Pod koniec liceum zrezygnowałam z tańca, bo wiedziałam, że wyprowadzę się z Warszawy i nie będę tak często do niej przyjeżdżać, nie licząc studiów. Zrezygnowałam też z rolek i łyżew, bo w Kampinosie nie bardzo jest gdzie jeździć, zostały mi rowerowe przejażdżki po lesie i spacery...

Mam w pamięci jeden szczególny moment prawdopodobnie ten, w którym zauważyłam, że coś niepokojącego się ze mną dzieje. Trzy, a może cztery lata temu wybrałam się z moją siostrą na dość długi spacer. Był bardzo pogodny dzień sprzyjający temu, żeby ubrać się w sukienkę i lekkie buty. Spacerowałyśmy nad Wisłą i między uliczkami Saskiej Kępy. Kiedy już wracałyśmy, gdzieś w połowie drogi poczułam się bardzo zmęczona. Na tyle, żeby mieć nogi jak z waty i nie móc ich podnieść, a zwłaszcza jednej. Z wysiłkiem wróciłam do domu siostry. Stwierdziłam, że na pewno brak mi już kondycji, a do tego jestem głodna. Stąd to zmęczenie. Tak chciałam myśleć. Ta sytuacja powtarzała się jeszcze kilka razy, ale bagatelizowałam to.

Pod koniec studiów inżynierskich zauważyłam u siebie inne (wtedy) nietypowe jak na mnie objawy. Często bolała mnie głowa, miałam kłopot ze snem, koncentracją, utrzymaniem równowagi, wieczorami dokuczało mi kołatanie serca, do tego czułam odrętwienie lewej ręki. Wszystko to zwalałam na stres związany ze studiami. Nie przyszło mi do głowy, że coś dziwnego się ze mną dzieje, choć dziś myślę, że podświadomie wiedziałam, że tak nie powinnam reagować na stres.

W grudniu 2012 roku w sklepie z zabawkami, w którym pracowałam w czasie przedświątecznym poznałam Wojtka. W tamtym okresie niektóre objawy minęły, bóle głowy, problemy ze snem czy kołatanie serca. Czasem tylko przy wysiłku czułam znacznie większe zmęczenie niż normalnie powinnam czuć. W lato pojechaliśmy nad morze. Aby dotrzeć do pewnej latarni morskiej trzeba było pokonać duży odcinek trasy na pieszo. Podczas tej wyprawy całe moje zmęczenie i problem z chodzeniem powróciły. Do dziś nie wiem jak to opisywać. To jak totalny brak sił. Wtedy nie wytrzymałam, usiadłam na najbliższej ławce i zaczęłam płakać jak dziecko. Nie miałam pełnej kontroli nad własnym ciałem. To jak zły sen. Postanowiliśmy, że po powrocie pójdę do lekarza i wtedy się zaczęło. Po pierwszej konsultacji dostałam skierowanie na rezonans magnetyczny kręgosłupa, a nóż jakiś ucisk powoduje problemy. Nic. Idąc dalej udałam się do ortopedy, ten stwierdził, że wyśle mnie na rezonans magnetyczny kolana nogi, z którą mam problem oraz zaleci mi rehabilitację. Oczywiście zdjęcie rezonansu niewiele wyjaśniło, ale na ćwiczenia poszłam. Po kilku spotkaniach pani, która ze mną ćwiczyła oznajmiła mi, że dla niej to nie problem mechaniczny, a neurologiczny. Niepokojące. Neurolog, u którego byłam, dokładnie mnie zbadał. Trwało to godzinę, po której usiadł i stwierdził – „Występuje u pani Zespół Piramidowy lewostronny, a po wysłuchaniu innych objawów sugeruję, aby zrobiła pani rezonans magnetyczny głowy ”, okej… pomyślałam, „ Ale co mi może być panie doktorze?”, na co on nachylił się i spokojnym tonem powiedział „Mogą to być trzy rzeczy, łagodny guz mózgu, powtarzam łagodny, borelioza, albo SM”, a cóż to jest SM? „SM to stwardnienie rozsiane…” Pięknie. Z trojga złego proszę o ten guz! Niestety rezonans pokazał liczne ogniska w mojej głowie, a w opisie sugerowali, że to jednak SM. Właściwie nie wiem do końca, jaka była moja reakcja, chyba nie przyjmowałam tego do wiadomości, ale skierowanie do szpitala dostałam. W szpitalu przeszłam sporo badań i choć codziennie robiłam inne to nikt mi nic nie mówił o wynikach. Po tygodniu mój lekarz prowadzący pokazał mi owe wyniki i poinformował mnie, że to jednak SM i dodał, że do tego wszystkiego mam również boreliozę i nie mogę zacząć przyjmować leków na SM póki nie wyleczę boreliozy (nie można leczyć tych dwóch chorób jednocześnie), ale to nic, bo leczy się to w dwa tygodnie antybiotykiem, akurat…. Prawda jest taka, że jeśli boreliozę ma się długo (a ja nie mam pojęcia ile ją mam, ani kiedy ugryzł mnie kleszcz) to byle antybiotyk brany przez 2 tygodnie nic nie pomoże.

Potem był czas, kiedy zaczęło mi się pogarszać i coraz bardziej mnie to załamywało. Dużo rzeczy zrobiło się dla mnie obojętnych, odłożyłam w połowie pisanie magisterki z poczuciem, że kolejność moich priorytetów uległa zmianie. Zaczynało do mnie docierać, że nie wiem jak choroba(y) się rozwiną.

Moim szczęściem w nieszczęściu okazał się Wojtek, który bardzo mnie wspiera, nie zostawił mnie i zaangażował się w poszukiwanie wiadomości na temat SM i boreliozy. Przesiewał wszystkie informacje, wybierając dla mnie te najbardziej istotne i możliwie wiarygodne. Jak się okazuje obie te choroby nie są wcale dobrze poznane. Bywają też ze sobą mylone!

Leczenie zaczęłam od boreliozy (i tak musiała być pierwsza w kolejności) tyle, że na innych zasadach. Wywalczyłam po kolejnym pobycie w szpitalu miesięczne (nie 2 tygodniowe) leczenie dożylne, a pod koniec marca udałam się do prywatnego lekarza, który wypisał mi antybiotyki. Antybiotyki te biorę do dziś. Ani sterydy, ani inne leki podawane mi w szpitalu nie poprawiły mojego stanu. Dopiero ta silniejsza antybiotykowa dawka zaczęła pomagać. Jednego dnia jest lepiej, drugiego gorzej. Prawda jest taka, że nie wiem w 100% co mi jest. Nie wiem jak długo to jeszcze potrwa i czy kiedyś wrócę do normalności. Może nigdy, a może będzie gorzej, a może KTOŚ wymyśli w końcu coś mądrego?!

Pomyślałam, że napiszę ten post, swoją drogą najdłuższy w mojej blogowej karierze, nie po to by wzbudzić litość, czy szokować. Chodzi mi bardziej o to, abyście mimo wszystko w tym zabieganym i zestresowanym świecie bardziej świadomie myśleli o sobie, swoim organizmie, ciele. Nie bagatelizowali dziwnych objawów, a tym bardziej kleszcza ani jego ugryzienia! Borelioza jest (jeszcze) niedoceniona, a potrafi spowodować spustoszenie w ludzkim ciele, czego na ogół na pierwszy rzut oka nie widać. Patrzący na mnie ludzie widzą młodą, zdrową dziewczynę, a pozory jak wiadomo mylą.

Po prostu bądźcie ostrożni i dbajcie o siebie.


Sylwia R.

P.S.
Teraz, kiedy ktoś składa mi życzenia z okazji urodzin, imienin czy świąt to najwyraźniej słyszę „… i dużo zdrowia!”


---

Science last year I was going to describe what fate has brought me. I've never mentioned about it before, despite the fact, that what happened to me greatly affected my life. Let me share my story with you.

At the turn of the last and current year I've spent more time in hospital than in my entire life, but I'll start from the beginning.

Once I loved to spend time actively. I played volleyball, went to the dance school, rode a bike rollerblades and skates. It's how my school years looked like. At the end of high school I gave up dance, because I'd known I would move out Warsaw and expect studies, I wouldn't visit it so often. I gave up skating and rollerblading as well, because in Kampinos I couldn't find a suitable place to use them. I had only bike rides and walks in the woods.

I have in my memory a special moment, probably the one in which I realized there is something wrong with me. Three, maybe four years ago, I went for a walk with my sister. The weather was great and I decided to wear dress and light shoes. Our walk led along the Vistula river and through Saska Kempa streets. While we were going back, somewhere halfway back, I felt exhasuted. My legs were wobbly and I can't raise them, especially the left one. Barely got my sister's apartment. I thought that I definitely had a lack of fitness, what's more, I was hungry. Here was the reason of fatigue. I wanted to think this way. Such situation repeated several times, but I downplayed it.

At the end of bachelor studies I noticed other unusual symptoms. I often had headaches, problems with sleeping, concentrating, keeping balance. Evenings bothered me palpitations and I felt numbness of the left hand. I thought the reason is stress connected with my studies. I didn't realize that something strange was happening to me, although today, I think, subconsciously I knew, that I shouldn't react to stress this way.

December 2012. In the toy store where I worked before Christmas, I met Wojtek. In those days some of the symptoms, like headaches, sleep problems, or heart palpitations were gone. Only sometimes, during effort, I felt much more tired than normaly I should feel. In the summer we went to the seaside. To reach the lighthouse you have to go through a large part of the route on foot. During this trip all my problems with walking and fatigue returned. Until today I don't know how to describe it. It's like a total lack of power. That day I couldn't stand it any more. I sat on a nearby bench and began to cry like a baby. I didn't have control over my body. It was like a bad dream. We had decided that after coming back I would go to the doctor... and that was beginning. After first consultation I got referral for spine MRI, maybe compression of the nerve caused problems. After that I went to an orthopedist. He said that he would send me on magnetic resonance imaging of the knee with which I had a problem and recommended me rehabilitation. Of course, resonance image explained nothing, but I signed up for rehabilitation. After several meetings physiotherapist told me that she thought it was not a mechanical, but neurological problem. I felt uneasy. Neurologist examined me thoroughly. It took an hour. After that he sat down and said: “It occurs you have left-hand pyramidal syndrome and after comaparing this with other symptoms I recommend you to conduct head MRI” “Okeeey …” I thought then. “But what do you think doctor, which illness I suffer from ?” He leaned over and calmly said: “I think it can be one of three diseases - benign brain tumor, Lyme disease, or MS”. “MS ? What's that?”. “Multiple sclerosis” - he said. Great! If I could choose I would like this tumor! Unfortunately MRI showed numerous inflammatory points inside my brain and in description it was suggested that they thought it was MS. As a matter of fact, I didn't remember exactly how I reacted, probably I didn't take note of that … I got referral to hospital. I have been thoroughly examined there and though examination lasted a few days, they didn't want to say me anything about results. A week later my doctor gave me them and informed, that I suffer from MS indeed. To make things worse, he said I suffer from Lyme disease as well and I couldn't take medicines for MS until I would recover from Lyme disease (it's not possible to cure these two illness simultaneously), however it's not so bad because the second one can be cured in two weeks…. The thruth is, that if You have Lyme disease long enough ( I don't know exactly how long I suffer from this illness and when tick bite me), ordinary antibiotic won't help in two weeks.

Then there was a period of aggravation of my health condition and I felt depressed. Many things became neutral for me. I postponed my MA thesis, because I felt my priorities have changed. I realized I didn't know how these diseases will develop.

Fortunately, Wojtek proved to be blessing in disguise. He is very supportive and didn't leave me. He involved in the search for news on the MS and Lyme disease. He sift information, choosing for me the most important and trustworth. As it turns out, both diseases are still not understand well. They are often mistaken!

I started my treatment from Lyme disease ( it had to be first in the order), but not adhering to the standard recommendations. I won after next stay in hospital intravenous treatment lasting whole month (not only 2 weeks). In march I went to a private doctor, who prescribed me antibiotics. I still take them. Neither steroids nor other drugs which I got in hospital didn't improve my condition. Only this stronger antibiotic dose made me feel and function better. Sometimes I have better days and sometimes worse. The truth is I am not 100% sure what I suffer from. I do not know how long it will last and if I ever will get back to normal. Mayby never, mayby it will be worse. Maybe SOMEBODY will come up with something wise in the end?!

I thought I would write this post, by the way the longest in my blogging career, not in order to arouse pity or shock. I mean, You should more consciously think of yourself, Your organisms, in this busy and stressful world. Do not ignore the strange symptoms and especially, the tick bite! Lyme disease is (still) underestimated, but can cause desolation in the human body, what usually, at first glance, is imperceptible. People who look at me can see only a young and healthy girl, but appearances are deceptive...

Just be careful and look after yourself.
Sylwia R.

P.S.
Now, when I have birthday, it is my name-day or Christmas, the part of whishes I hear the best is “... and good health”.